Deux petits pas sur la sable mouillé d’Anne-Dauphine Julliand

deux petits pas

Ce livre est le témoignage bouleversant et plein d’amour d’une mère et de toute une famille face à la maladie d’une enfant, Thaïs, atteinte d’une maladie génétique rare et malheureusement dégénérative, la leucodystrophie métachromatique.

Alertés par une simple malposition du pied chez leur fille, les parents de Thaïs apprennent par des examens plus poussés que leur petite fille ne vivra malheureusement encore que quelques mois, ces derniers accompagnés par la perte motrice et la perte des sens progressive.

Enceinte de leur troisième enfant, désemparée et terrorisée, cette mère promet à sa fille qu’elle aura la plus belle vie possible et qu’elle sera entourée d’autant d’amour.

La vie s’organise et se maintient grâce à un amour sans mesure et s’adapte du mieux possible aux diminutions motrices et sensorielles de Thaïs.

Une deuxième mauvaise nouvelle accable cette famille, à savoir que leur deuxième fille, Azylis, qui vient de naître, est atteinte elle aussi de cette terrible maladie mais qu’une greffe de moelle peut peut être la sauvée. S’en suit alors des séjours interminables dans les hôpitaux, à la fois pour Thaïs qui régresse de jour en jour, mais aussi pour Azylis qui va subir une chimiothérapie afin de mieux accepter la greffe. Elle n’est alors âgée que de quelques semaines.

Combat magnifique de cette famille, de cette mère et ce père communiquant du mieux possible leur amour à leur petite fille qui va partir trop tôt et de ce grand frère, Gaspard, aidant du mieux qu’il peut cette petite sœur qui dit-il « vieillira plus vite ».

Ce livre émeut aux larmes mais n’est pas accablant de tristesse. C’est tout d’abord le récit édifiant d’un combat pour l’amour, pour la vie. Cette mère, épatante de part son courage, ne nous communique que son amour pour sa fille qu’elle ne verra pas grandir, son courage pour cacher sa tristesse face aux diminutions de Thaïs et pour « donner plus de vie aux jours quand on ne peut plus donner de jours à la vie ».

Accompagnée par l’association ELA, cette famille vit au jour le jour et profite de chaque moment. Malgré la perte de la marche, de la vue puis de l’ouïe de Thaïs qui finira par devoir rester couchée, nous percevons une enfant sereine pleine de vie qui force l’admiration de ses parents et la nôtre par tant de force et de courage.

Assister aux derniers jours d’une enfant par le biais du récit de sa mère est très difficile mais le plein d’amour communiqué nous faire voir la vie autrement et autrement plus belle.

Un passage que je voudrais vous faire partager :

« J’ai besoin de savoir, de me rassurer. Quand je plongeais mon regard dans celui de Thaïs, je voyais toujours une étincelle lumineuse. Elle m’aspirait, m’insufflait de la vie. J’approche mon visage du sien, jusqu’à le toucher et, un peu inquiète, je sonde ses grands yeux noirs. Je l’aperçois, cette petite flamme vive et brillante. Elle danse. « Je suis là. Je ne vois plus, mais je suis toujours là. La vie continue. » Elle me redonne espoir, m’emplit d’énergie et de courage. Cette lumière, c’est un éclat de l’âme de Thaïs. La phrase du Petit Prince vient s’incruster dans mes pensées, comme un tendre clin d’œil : « On ne voit bien qu’avec le cœur. L’essentiel est invisible pour les yeux. »

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Robin, le jour où le ciel se déchira d’Annick et Bruno Richard: un témoignage émouvant et poignant…

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Il y a des jours  dont on se souviendra toute sa vie. Des jours où l’on se dit qu’un signe nous est donné, qu’on ne peut pas l’ignorer. C’est ce qui s’est passé hier après-midi alors que nous faisions nos courses avec mon chéri. A l’entrée du supermarché, j’ai été tout de suite attirée par un stand où une femme dédicaçait son livre. En tant que lectrice passionnée, le moindre livre attire mon attention. Mais ce qui m’a fait m’arrêter est la photo de ce jeune garçon, Robin, dont le visage ne m’était pas inconnu.

En me voyant devant le stand, la mère de ce jeune garçon vient me voir et commence à me parler de Robin, de son histoire. Je me souviens alors où j’ai vu son visage…à la télévision… Ce jeune garçon de 19 ans aujourd’hui a été frappé par la foudre il y a 5 ans lors d’un voyage scolaire. Il n’avait que 14 ans.

Ses parents ont écrits ce livre non seulement  pour raconter l’histoire de Robin mais également pour mettre en lumière ce qui reste trop souvent dans l’ombre, à savoir les incohérences et parfois même les incompétences du monde médical.

Je suis moi-même dans le milieu médical, para-médical exactement : je suis kinésithérapeute. J’ai discuté avec cette mère aimante et battante et l’envie de découvrir plus en détails l’histoire de Robin s’est faite pressante. Dès mon retour à la maison, j’ai ouvert ce livre et ai découvert alors la vie que ce jeune homme vit depuis maintenant 5 ans : la foudre ayant traversé son corps de part en part, Robin a eu de graves lésions cérébrales et corporelles l’empêchant de bouger à sa guise et est devenu muet à cause de sa mâchoire bloquée. Longtemps dans le coma, Robin a réussi à retrouver certains mouvements et le sourire grâce à l’amour de ses parents et leur détermination pour l’aider à s’en sortir.

Ce livre retrace son parcours dans différents centres de soins, dans le Midi où sa prise en charge laisse plus qu’à désirer, à Paris , les grèves de la faim de son père pour alerter les politiques sur la situation de son fils et sur la nécessité de lui faire pratiquer une opération de la mâchoire, les soutiens des ministres, d’associations et l’aide précieuse de certains médecins et chirurgiens. Grâce à ses parents et à leur rage face à la vie de leur fils, Robin est toujours en vie et fait des progrès tous les jours. Mais ces progrès pourraient être bien plus importants si sa prise en charge était, elle aussi, plus importante et c’est pour cela que se battent ses parents, si courageux.

Je suis spécialisée dans le domaine de l’infirmité cérébrale et du polyhandicap et je vois souvent des parents désemparés face aux diagnostics des médecins, au manque de structures adaptées et au manque de professionnels disponibles. J’ai donc été particulièrement émue lorsque j’ai lu que Robin n’avait pratiquement pas de rééducation et que son état pourrait être considérablement amélioré. Il y a encore beaucoup d’efforts à faire en France et, même si beaucoup de professionnels sont humains et se dévouent à leur travail, certains ont encore du chemin à faire…

Je me suis sentie très touchée par cette histoire, par cette famille qui se bat pour son fils ou son frère. La mère de Robin m’a beaucoup parlé du fait qu’ils n’arrivaient pas à trouver d’orthodontiste pour s’occuper de Robin.

Alors j’en profite pour faire passer ce message : si vous connaissez un orthodontiste sur la région parisienne, n’hésitez pas à me le dire par mail ou à contacter directement l’association de Robin à http://asso.robinrichard.free.fr

Je conserve ce livre précieusement pour les personnes de mon entourage qui aimeraient le lire et, s’ils le lisent, ils pourront y trouver ces mots écrits par la mère de Robin en dédicace : «  Il ne faut avoir aucun regret pour le passé, aucun remord pour le présent et une confiance inébranlable en l’avenir. »

Bonne lecture !

Mon passage préféré :

« Une fois Robin remis, le bras soigné, nous le ramenons à Hyères. Pour nous, il est évident que notre fils n’est plus dans le coma.

Pourtant, les médecins nous disent : « Mais si, il est toujours dans le coma. » Nous demandons aux médecins un nouvel IRM pour savoir si réellement Robin est toujours dans le coma, mais cela nous est refusé.

C’est là que nous avons commencé à concevoir des doutes. Et peu à peu, nous comprenons ce que signifie le blocage des médecins : Robin, depuis qu’il est entré à San Salvadour, est destiné à rester dans ce centre, il est condamné à y rester à jamais. A son arrivée, il a été budgété sur plusieurs années, et il ne faut absolument pas, pour l’équilibre des finances de l’hôpital, qu’il parte ou bien que son état évolue. C’est la seule raison, budgétaire, matérielle, sordide, pour laquelle l’équipe de l’hôpital a nié la vérité, nous a menti.

(…)Nous vivons à une époque où on achète, on utilise, et quand ça ne marche plus, on jette. C’est l’ère du jetable, du superficiel et de l’éphémère. Mais la vie, la santé, la médecine, ne peuvent pas fonctionner sur ce mode ! »

Ecrit pour le blogzine des So Busy Girls

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